A doença celíaca é um distúrbio imunomediado, sistêmico, desencadeado pela ingestão de glúten em indivíduos com predisposição genética. Trata-se de uma enfermidade que pode afetar pessoas de todas as idades: crianças, jovens, adultos e idosos. No Brasil, segundo a Fenacelbra (Federação Nacional das Associações dos Celíacos do Brasil), existem aproximadamente dois milhões de celíacos.
Como a doença celíaca pode se manifestar de forma muito variada — desde os sintomas clássicos, como diarreia, vômitos, perda de peso e dores abdominais, até formas não clássicas (chamadas subclínicas), como dermatite herpetiforme, anemia crônica, osteoporose, infertilidade, alterações das enzimas hepáticas e depressão — a taxa de subdiagnóstico é elevada.
Ou seja, a maioria das pessoas com a doença ainda não recebeu o diagnóstico. Com isso, há um atraso no início do tratamento e consequente prejuízo à qualidade de vida e à saúde dessas pessoas, além do risco aumentado de complicações graves, como certos tipos de câncer e maior mortalidade.
Estima-se que, em países desenvolvidos, o atraso no diagnóstico possa chegar a 10 anos. Em nações com menos recursos para a saúde, esse período pode ser ainda maior. Portanto, a chave para o diagnóstico da doença celíaca é uma maior conscientização sobre seu amplo espectro de sintomas.
Diante desse contexto, o mês de maio foi instituído, mundialmente, como o Mês da Conscientização da Doença Celíaca: 16 de maio é o Dia Mundial de Conscientização sobre a Doença Celíaca, e 20 de maio é o Dia Nacional dos Celíacos. A partir do diagnóstico, o único tratamento disponível é a adesão, por toda a vida, a uma dieta isenta de glúten. Para quem tem a doença, essa dieta não é uma escolha voluntária de estilo de vida, mas uma necessidade.
Embora aparentemente simples, seguir uma dieta sem glúten pode ser bastante desafiador. As dificuldades incluem o elevado custo dos produtos sem glúten, a limitação de opções seguras para alimentação fora de casa — já que alimentos sem glúten podem ser contaminados por glúten durante o preparo (processo conhecido como contaminação cruzada) — , problemas com a rotulagem de alimentos, baixa palatabilidade de alguns produtos e a falta de informação sobre a doença.
Soma-se a isso o impacto social da dieta restritiva, que pode gerar isolamento, falta de apoio de amigos e familiares e, consequentemente, baixa motivação para manter a adesão.
Ao contrário do que sugere o senso comum, não existe “grau” para a doença celíaca que permita a ingestão de “pequenas quantidades” de glúten. Os portadores da doença podem ser sintomáticos ou assintomáticos, mas todos estão igualmente expostos aos efeitos deletérios provocados pelo glúten. A dieta sem glúten, por sua natureza restritiva, exige não apenas a exclusão de alimentos que contenham a proteína, mas também o abandono de comidas associadas a memórias e afeto, exigindo uma mudança profunda de comportamento.
Ser celíaco significa precisar se adaptar a uma nova vida, com cuidados e ajustes que se tornam ainda mais desafiadores em situações de maior vulnerabilidade, como no ambiente escolar ou durante internações hospitalares. Diante do exposto, a Acelbra-SC, neste mês de maio, busca intensificar a conscientização sobre a doença celíaca, contribuindo para a redução das taxas de
subdiagnóstico e dando visibilidade às necessidades das pessoas com a enfermidade, tais como:
1. Falta de alimentação segura nos hospitais durante as internações associada à proibição de levar a comida de casa ou industrializada. Proposta: que os hospitais tenham cozinhas exclusivas com pessoal capacitado para o preparo e manipulação de alimentação segura não somente aos celíacos, mas também às pessoas com alergia alimentar;
2. Déficit de capacitação e baixa vigilância dos profissionais de saúde em relação à identificação dos sinais e sintomas da doença celíaca.. O diagnóstico da DC pode levar anos, é comum as pessoas passarem por vários médicos e realizarem várias endoscopias e exames até que consigam fechar o diagnóstico. Infelizmente muitos pacientes acabam desistindo e não recebem o diagnóstico. Proposta: Que os profissionais de saúde tenham uma formação acadêmica que aborde a complexidade da doença celíaca e que os profissionais da saúde sigam o protocolo clínico da doença celíaca, considerando-se as diversas manifestações que ela possa ter;
3. Nos supermercados, é importante respeitar e ampliar o espaço destinado aos alimentos sem glúten. A exposição e o armazenamento inadequados desses produtos, próximos a alimentos que contêm glúten, podem resultar em contaminação cruzada e, consequentemente, representar riscos à saúde das pessoas com doença celíaca;
4. Prestadores de serviços em alimentação devem se informar e se capacitar para atender às restrições alimentares ou ao menos conseguir informar seus clientes de suas limitações no atendimento a essas restrições.
5. Falta de preparo das escolas em garantir a segurança das crianças celíacas no cotidiano escolar, incluindo-se as refeições no ambiente escolar. Proposta: Capacitação dos profissionais da área da educação para o atendimento aos estudantes com restrições alimentares em geral e implantação de infraestrutura adequada ao preparo e manuseio de alimentação segura aos estudantes com
restrição alimentar;
6. Empresas que produzem alimentos devem seguir corretamente a legislação em relação à rotulagem, com a rastreabilidade dos insumos, não compartilhar maquinário priorizando plantas exclusivas para produção de alimentos sem glúten e realização de testes no produto final;
7. Incentivos fiscais a quem produz e fornece alimentação segura às pessoas com restrições alimentares a fim de se reduzirem os custos e facilitar o acesso e manutenção da dieta aos portadores da DC. Atualmente os alimentos são muito mais caros que os convencionais;
8. Por ser a dieta sem glúten o único tratamento disponível, a distribuição de cestas básicas com produtos sem glúten para as pessoas em vulnerabilidade social portadores da DC.
Como forma de contribuir para a melhora da conscientização sobre a Doença Celíaca e levar informação para as pessoas com a doença, a Acelbra, apoia iniciativas e eventos promovidos pelo Ambulatório de NUTRICE-UFSC (Nutrição para Indivíduos com Doença Celíaca) e pelo Ambulatório de Pediatria do HU-UFSC (Hospital Universitário).
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